Co očekávat s pokročilým MS

Roztroušená skleróza se vyvíjí, když imunitní reakce poškodí ochranný obal pokrývající nervy v mozku a míchě. Závažné příznaky nejsou běžné, ale mohou zahrnovat paralýzu a ztrátu zraku.

Když poškození ovlivňuje myelinový obal, může to způsobit širokou škálu příznaků v celém těle.

U některých lidí se objeví mírné příznaky a roztroušená skleróza (MS) je zřídka fatální. U některých lidí však mohou být příznaky závažné.

MS se vyvíjí postupně. Většina lidí nikdy nezažije pokročilou fázi a pravděpodobně zůstane mobilní. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu poznamenává, že 2 ze 3 lidí s MS nemusí nikdy ztratit schopnost chodit.

U některých lidí se však příznaky postupně zhoršují. Někteří lidé mohou ve skutečnosti mít příznaky častěji než ne. Pokročilá MS může vážně ovlivnit schopnost člověka fungovat.

V současné době neexistuje žádný lék na MS, ale objevující se léčby ukazují slib zpomalení jejího postupu.

Advanced MS

Osoba s MS může časem potřebovat další pomoc.

Pokud MS dosáhne pokročilého stadia, může člověk pociťovat ztrátu pohyblivosti a další příznaky ovlivňující život. Možná již nebudou schopni mluvit, psát nebo chodit a možná budou potřebovat věnovanou péči, aby vyhověli jejich potřebám.

MS není smrtelný stav, s výjimkou velmi vzácných případů, kdy postupuje rychle. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu vysvětluje, že MS může zkrátit život člověka až o 7 let.

To znamená, že podle Národního ústavu pro neurologické nemoci a mozkovou mrtvici (NINDS) je pravděpodobné, že osoba s RS bude mít zhruba stejnou délku života jako osoba bez onemocnění.

Nedávný pokrok v medicíně přispívá k tomu, že lidem s RS nabízíme normální délku života a kvalitu života.

Klikněte sem a dozvíte se více o délce života lidí s MS.

Příznaky

Příznaky a progrese MS se u lidí liší. Neexistuje jasný časový rámec pro vývoj příznaků nebo příznaky, které se objeví.

Lidé s těžkými příznaky MS mohou zaznamenat některý z následujících stavů:

• bolest svalů, nervů a kloubů
• křeče, ztuhlost a svalové křeče
• únava
• potíže s dýcháním
• třes, nejistota nebo problémy s koordinací
• necitlivost a brnění
• senzorické změny
• zánět plic
• inkontinence střev nebo močového měchýře
• zácpa
• infekce ledvin a močových cest
• ochrnutí
• ztráta pohyblivosti horní a dolní části těla
• slabost a závratě
• potíže s žvýkáním nebo polykáním
• řečové potíže
• problémy s pamětí a myšlením
• emoční poruchy, jako je deprese, změny nálady a hněv
• dekubity, pokud se člověk nedokáže sám pohybovat
• ztráta zraku nebo prodloužené dvojité vidění
• ztráta sluchu
• bolesti hlavy
• záchvaty
• osteoporóza, z nedostatku mobility

V některých případech může také existovat riziko sebevražedných myšlenek a pokusů o sebevraždu.

Změny, které MS přináší, mohou změnit život a ovlivnit jak kvalitu života, tak vztahy s ostatními. Tyto změny mohou také ovlivnit životy blízkých a pečovatelů.

Zvládání výzev

Dostávat náležitou péči může člověku pomoci užít si dobrou kvalitu života.

MS může ovlivnit duševní zdraví člověka a u některých pacientů může dojít k depresi. Také potíže s myslí a pamětí mohou vést k frustraci, hněvu, strachu a možné vině.

Lidé s MS mohou mít také obavy o finance a potřebu domácích úprav, například umožnění přístupu pro vozíčkáře.

Horká linka národní společnosti pro roztroušenou sklerózu (1-800-344-4867) vám může poradit s mnoha praktickými problémy, s nimiž se lidé mohou setkat.

Pečovatelé by si měli být vědomi těchto možných myšlenek a zkušeností. Rozvoj lepšího porozumění tomu, co člověk prožívá, mu může pomoci nabídnout lepší úroveň péče. Poskytování péče o osobu s chronickým stavem může být také náročné. Pečovatelé by také měli zajistit, aby si udělali čas pro sebe.

Oddechnutí nebo pozvání přítele nebo člena rodiny, aby se na chvíli podělili o péči, může pečovateli pomoci udržet si vlastní duševní a fyzickou pohodu.

Pro lidi pečující o milovanou osobu s MS nabízí společnost National Multiple Sclerosis Society užitečnou brožuru, která poskytuje podrobnosti o tom, jak zvládnout mnoho aspektů pokročilé MS.

V tomto článku se dozvíte více o změnách nálad a MS.

Zjistěte více, převezměte kontrolu

Zaměstnavatelé mohou často zajistit speciální přístup a flexibilní podmínky.

Dozvědět se co nejvíce o chronickém stavu může člověku pomoci cítit se lépe pod svou situací.

Mezi příklady patří:

• Učení o pomocných zařízeních: Tyto a další technologie mohou člověku pomoci zůstat aktivní a produktivní.
• Dozvědět se o pomoci dříve, než nastane potřeba: Čekání, až se vyskytnou potíže, může přidat stres při zajišťování další pomoci, například asistovaného bydlení, a ztěžovat hledání vhodného místa.
• Mluvit s rodinou nebo zaměstnavateli o možnostech: Je možné zajistit přístup a flexibilní práci, které člověku umožní zůstat v zaměstnání déle. Členové rodiny mohou často pomoci s praktickými úkoly, pokud vědí, co člověk potřebuje.
• Připojení k místním podpůrným skupinám MS: Ty mohou nabízet rady, organizovat společenské a jiné akce a pomáhat lidem cítit se méně izolovaní.
• Informace o nových způsobech léčby: Osoba se může rozhodnout promluvit se svým lékařem o změně léčby.

Správa pokročilých MS

Mnoho služeb je k dispozici k uspokojení potřeb lidí žijících s pokročilou RS.

Zdravotní péče

Léčba drogami může pomoci snížit frekvenci a závažnost vzplanutí příznaků. U osoby s MS v pozdějším stadiu může lékař předepsat mitoxantron (Novantrone).

Mnoho dalších léků může pomoci zmírnit příznaky a komplikace, které se mohou pohybovat od problémů s močením až po problémy se sexuálním zdravím.

Léky na úlevu od bolesti a steroidní injekce mohou také pomoci někomu s vážnými příznaky, včetně ztráty zraku, podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.

Případ a potřeba léčby každého člověka se budou lišit. Lékař kdykoli poradí s nejlepšími možnostmi pro jednotlivce.

Lékař může také pomoci člověku získat přístup k fyzikální terapii, pracovní terapii a dalším typům podpory. Pokud je pro člověka obtížné žít doma a starat se o sebe, může být řešením asistovaný život nebo domácí péče.

Jaké jsou možnosti správy vzplanutí MS? Více informací zde.

Životní styl terapie

Osoba s vážnými příznaky může mít prospěch z toho, že se bude rozhodovat o zdravém životě, například:

• být co nejvíce venku
• dělat cvičení, která jsou vhodná pro osobu na invalidním vozíku
• dodržování zdravé a pestré stravy, která může pomoci předcházet obezitě, kardiovaskulárním problémům a dalším komplikacím
• vyzkoušet masáž a tepelné ošetření, které může pomoci zmírnit bolest a stres
• plavání a vodoléčba mohou pomoci zmírnit bolest

Ačkoli MS obvykle není smrtelná, může výrazně zhoršit kvalitu života člověka. Podniknutí kroků k udržení vztahů a zájmů může pomoci zlepšit náladu člověka a další aspekty jeho zdraví.

Péče a podpora

Někdy člověk potřebuje další pomoc, když žije s pokročilou RS. To může zahrnovat paliativní péči, pomoc v domácnosti nebo jiné formy péče.

Paliativní péče

Paliativní péče si klade za cíl pomoci člověku cítit se pohodlněji a užívat si nejlepší možnou kvalitu života v pokročilém stadiu MS nebo jiného zdravotního stavu.

Síť lékařů, zdravotních sester a dalších zdravotnických specialistů může nabídnout paliativní péči.

Tento typ péče může brát v úvahu fyzické, emocionální, duchovní a sociální potřeby. Může také poskytnout podporu jak osobě s MS, tak její rodině a přátelům.

Domácí péče

Rehabilitační služby mohou člověku pomoci zůstat aktivní.

Mnoho lidí s MS bude i nadále žít ve svém vlastním domě, ale s postupujícími příznaky mohou potřebovat další pomoc. Domácí péče může vyhovovat mladším lidem, kteří jsou duševně ostražití, ale mají potíže s každodenními fyzickými úkoly.

Osoba může mít síť rodiny a přátel a může mít prospěch ze socializace a zapojení se do aktivit, které jsou psychicky stimulující.

Domácí péče může pomoci těm, kteří již nemají přístup do pečovatelského zařízení tak často, jak potřebují. Může také pomoci zachovat kvalitu jejich života.

Domácí péče bude zahrnovat vytvoření individualizovaného plánu péče, který zahrnuje osobu s pokročilou RS, zdravotnického pracovníka a často jejich blízké nebo pečovatele.

Služby mohou zahrnovat:

• kvalifikovaná ošetřovatelská péče
• sociální služby
• pomoc při každodenních činnostech a povinnostech v domácnosti
• pomoc s péčí o děti
• rehabilitační služby

Programy pro dospělé

Programy pro dospělé se často zaměřují na aktivity podporující emoční a fyzickou pohodu, včetně aktivit, kterých se lidé mohou účastnit a užívat si je na jakékoli úrovni fyzické funkčnosti.

Tímto způsobem se lidé s pokročilou RS mohou podílet na stimulačních činnostech, které si užívali, než se jejich stav zhoršil, a naučit se nové koníčky přizpůsobené fyzickým změnám, které zažili.

Asistované bydlení

Asistovaný život poskytuje trvalou praktickou podporu a lékařský dohled osobě s pokročilou RS a dalšími podmínkami, které ovlivňují kvalitu života člověka.

Některé služby asistovaného bydlení zahrnují:

• 24hodinová přítomnost zaměstnanců
• pomoc při každodenních činnostech
• koordinace péče a poskytování rehabilitačních služeb
• správa léků
• rekreační aktivity
• jídla
• úklid a praní prádla

Mladší lidé obvykle nevyžadují asistovaný život. S největší pravděpodobností to bude užitečné pro starší dospělé, kteří jsou mobilní, ale potřebují pomoc s některými činnostmi. Osoba obvykle pobývá v tomto typu ubytování přibližně 24 měsíců.

Přístup k asistovanému životu se bude lišit v závislosti na tom, kde člověk žije. Lékař nebo jiný zdravotnický pracovník může poskytnout více informací o místních službách.

Domovy s pečovatelskou službou

Domy s pečovatelskou službou jsou zařízení, kde může člověk žít, pokud není schopen přijmout péči doma, ale nevyžaduje přijetí do nemocnice.

Zaměstnanci v pečovatelském domě poskytují ošetřovatelskou péči, lékařskou péči, rehabilitační terapie a další odborné služby.

Hospicová péče

Osoba může potřebovat ubytování v hospici, pokud obdržela terminální diagnózu nebo lékařské oznámení o šestiměsíční délce života.

Programy hospicu poskytují komfortní opatření a podporu při řešení emocionálních, duchovních, fyzických a praktických problémů souvisejících se stavem.

Hospic může člověku pomoci, pokud se jeho stav zhorší. Může také poskytnout pečovatelům čas na odpočinek.

Typy: Které z nich mohou být závažné?

Existují čtyři typy MS, kterým se věnujeme níže. U některých je větší pravděpodobnost než u jiných, že se stanou závažnými.

Klinicky izolovaný syndrom

Osoba s klinicky izolovaným syndromem (CIS) má příznaky typické pro MS, ale může se objevit pouze jednou.

U diagnózy CIS musí příznaky trvat nejméně 24 hodin a nesmí být způsobeny jinou příčinou. Pokud se vrátí později, může lékař diagnostikovat MS. Osoba však nesplňuje všechna kritéria pro úplnou diagnózu MS, pokud se takové příznaky vyskytnou pouze jednou.

Pokud se u člověka vyskytne CIS, může lékař předepsat léky k prevenci dalších příznaků a progrese k relaps-remitující MS (RRMS).

Pokud se příznaky vyskytnou pouze jednou, stav se nezhorší.

RRMS

RRMS zahrnuje období exacerbací nebo relapsů a období remise, kdy dochází k úplnému nebo téměř úplnému zotavení. Je možné poté zažít další vzplanutí s jasně definovanými epizodami nových příznaků.

Asi 80% lidí s MS má diagnózu RRMS.

Během remise si osoba nevšimne žádné progrese stavu, ačkoli výzkum zjistil, že léze se mohou v tomto okamžiku dále rozvíjet.

Užívání léků na úpravu nemoci může pomoci zabránit progresi RRMS, zvláště pokud je člověk užívá od raných stádií.

RRMS je méně pravděpodobné, že se stane závažným než progresivní typy, ale může se tak časem stát.

Primární progresivní MS

Primární progresivní MS (PPMS) postupuje stabilně, bez jasných remisí nebo vzplanutí. Příznaky se časem zhoršují a je nepravděpodobné, že by se člověk významně uzdravil.

Přibližně 10–20% lidí s diagnózou MS má PPMS. U progresivní formy stavu je pravděpodobnější, že než CIS nebo RRMS dojde k závažným příznakům.

Přibližně 1% lidí s MS má typ, který rychle postupuje. Možná budou muset zahájit agresivní nebo experimentální léčbu, aby zvládli své příznaky, podle NINDS.

V současné době neexistuje účinná léčba, která by zabránila progresi PPMS, ale probíhají studie, které hodnotí bezpečnost a účinnost nového léku zvaného idebenon, který může pomoci předcházet poškození tkáně.

Sekundární progresivní MS

U sekundárně progresivní RS bude mít člověk na začátku závažné zhoršení příznaků, které pak zmizí nebo se sníží. Poté se příznaky postupně vracejí a postupně se zhoršují.

U lidí s progresivními formami MS je větší pravděpodobnost vzniku závažných příznaků a potřebují asistovaný život a další podporu.

Výhled

Příjem diagnózy MS může být znepokojující, protože i když je většina případů MS mírná, může významně ovlivnit život člověka a škody, které se vyskytnou, mohou být někdy vážné.

Pomoc je však k dispozici ve formě denních programů pro dospělé, opatření asistovaného bydlení, domácí péče a dalších.

Je důležité mít podporu od lidí, kteří chápou, jaké to je žít s MS. MS Healthline je bezplatná aplikace, která poskytuje podporu prostřednictvím individuálních konverzací a živých skupinových diskusí s lidmi, kteří mají tento stav. Stáhněte si aplikaci pro iPhone nebo Android.

Nové možnosti léčby se ukazují jako účinné při zpomalení progrese některých forem stavu. Pokroky v technologii MRI navíc umožnily diagnostikovat dříve než dříve, takže léčba může začít v dřívější fázi.

Osoba s diagnózou MS by měla mluvit se svým lékařem o všech dostupných možnostech léčby a životního stylu, které mu mohou pomoci udržovat dobrou kvalitu života.